陳情第39号　難病患者等居宅生活支援事業についての陳情（平成14年９月９日受理）

提出者　東京都千代田区猿楽町二丁目２−１　深田ビル205
　　　　　　　　　東京難病団体速絡協議会会長　若林　　章

　日ごろは、私たち難病患者に御理解を賜り厚くお礼を申し上げます。また、難病対策の拡充
に御尽力くださり、重ねて感謝申上げます。
　さて､貴識も御承知のように平成７年12月に障害者基本法第７条の２に基づく障害者基本計
画を受けて定められた「障害者プラン」において、難病患者に対しホームヘルプサービス等の
適切な介護サービスの提供を推進することが規定されました。
　厚生省では、これを受けて「難病患者等居宅生活支援事業の実施について」（平成８年６月
26日付健医発第799号厚生省保健医療局長通知）を定め、平成９年１月から、難病患者等ホー
ムヘルプサービス事業等４事業を実施しています。
　私たちは、この事業が速やかに実施されるものと期待して、平成12年８月、この事業の実施
について「要望書」を提出しましたが、都内では平成14年４月現在、７市・15区、１町のみ
で残りの８区、19市、４町、８村は、実施されていないのが現状です。本年４月から介護保険
制度がスタートし、新たな在宅福祉サービスも始まりましたが、病状が悪化と緩解を繰り返す
こと等から要介護認定を受けられない難病患者等や要介護５の認定を受けても、その症状から
社会生活を継続していくには介護保険制度より濃密なサービスが必要な難病患者にも、本事業
が適用されることになっています。この事業が実施されてから５年３ヵ月余が経過しているの
に、なぜ実施がおくれているのか、また、進まない原因はどこにあるのがについて大変心配し
ており、私たちは当事者団体としてこの事業が速やかに実施されることを心から切望いたして
います。
　国や東京都の難病対策においても、患者及び家族の生路の質（ＱＯＬ）を口指しかこの事業
が推進され、実施主体の利用者も徐々にふえつつあります。
　つきましては、以上の実情をお酌み取りの上、貴議会におかれましては、一日も早くこの事
業の実施に御尽力くださるようお願い申し上げます。